×
 

VERSLAG & FOTO'S DICA CONGRES 2019
Bekijk hier het fotoalbum van het DICA congres 2019

De presentaties van het congres zijn hier terug te vinden. 

Op vrijdag 21 juni vond het DICA congres 2019 plaats. Dit jaar met het thema ' Kwaliteitsregistratie, what's in it for me?'.
70 sprekers verzorgden plenaire en keuzesessies gericht op onderwerpen als: wat is de laatste stand van zaken van kwaliteit in de gezondheidszorg? Wat leren wij van de registraties? Wat zijn de laatste innovaties? Hoe ervaart een patient de zorg? Hoe kijkt de overheid aan tegen de kwaliteit ervan? Hoe komen we van Big Data tot echte verbeteringen? Hieronder treft u de verslagen van verslaggever Frank van Wijck.

mojoimagealt-7504-alt

 

Eric Hans Eddes: ‘Het belang van samenwerking’

De afgelopen jaren zijn goede stappen gezet in het in kaart brengen en verbeteren van de kwaliteit van zorg, stelde Eric Hans Eddes, directeur van DICA, in zijn openingswoord tijdens het DICA-congres van 21 juni in de Amsterdamse Beurs van Berlage. De kwaliteitsregistraties, onder andere van DICA, hebben hierin een belangrijke rol gespeeld. ‘De noodzaak om te verbeteren en te innoveren blijft onverminderd groot’, stelde hij, ‘niet alleen als artsen maar ook samen met patiënten. Daarom hebben we voor dit congres ook gekozen voor het thema What’s in it for me? De grootste verbetering die we het afgelopen jaar hebben gerealiseerd, is de samenwerking tussen de verschillende kwaliteitsregistraties.’

Hierbij moeten we ons niet beperken tot de landsgrenzen, benadrukte Eddes, dit is ook internationaal van belang. ‘Ik hoop dat partijen elkaar nu niet meer loslaten, maar dat ze elkaar blijven vinden voor samenwerking’, zei hij. ‘Als kwaliteitsregistratie-partijen laten we elkaar in ieder geval niet meer los.’

mojoimagealt-7505-alt

 

Willem Brethouwers: ‘Van horrorreis naar patientcruise'

Bij Willem Brethouwer werd in 2017 alvleesklierkanker geconstateerd. ‘Onderzoek liet zien dat al mijn leverwaarden op rood stonden’, vertelde hij. ‘De boodschap was: uw werk overdragen en direct naar de SEH. Dat was het begin van mijn horrorreis.’ De vraag of opereren mogelijk was werd bemoeilijkt door het feit dat ook zijn leverwaarden ongunstig waren. Was er mogelijk sprake van cirrose? ‘Als dat het geval was, was opereren geen optie’, vertelde hij. ‘Omdat ik inmiddels wist dat alvleesklierkanker een overlevingskans na vijf jaar van vijf procent heeft, vond ik dat geen prettig vooruitzicht. Bovendien merkte ik dat de arts die onderzoek voor de diagnose cirrose moest doen geen enkele interesse in mij als mens had.’

Brethouwer drong aan op een second opinion en trof een arts die bereid was tot internationaal dataonderzoek om te achterhalen of opereren toch mogelijk was. Het antwoord was ja. En zo werd zijn horrorreis een patientcruise waarin hij zelf een rol speelde in het behandelverloop. Bovendien ging hij vloggen, waarmee hij ook andere mensen met dezelfde aandoening steun bood in hun patient journey.

Hij leerde ervan dat het essentieel is in de zorg ratio en empathie met elkaar te verbinden. ‘Veel patiënten krijgen informatie maar hebben behoefte aan empathie’, zei hij. Hij zei dan ook ja op de vraag of hij wilde meedenken over een deltaplan alvleesklierkanker. ‘Als patiënt kun je de behandelaars een heel ander perspectief bieden’, stelde hij. ‘Ik kwam daarbij tot een nieuwe kwaliteitsindicator: weerbaar x wendbaar x waarde. Je weerbaarheid wordt enorm op de proef gesteld, maar met de juiste begeleiding kan je wendbaarheid worden versterkt, wat je eigenwaarde ten goede komt. Kwaliteit is geen algoritme, verhalen zijn de nieuwe cijfers.‘ Je moet als behandelaars de patiënt zien, adviseerde hij dan ook, omdat levende data de beste manier is om tot een goede diagnose te komen. De behandelaar moet de partner van de patiënt zijn.

mojoimagealt-7514-alt

 

Erik Gerritsen: 'Opzoeken, oplossen, opschalen’

Erik Gerritsen, directeur-generaal bij het ministerie van VWS, begon zijn betoog tijdens het DICA-congres met een helder statement: ‘Wij komen niet meer voor zalen praten als de patiënt niet minimaal een prominente plek heeft.’ Het was dan ook terecht dat hij hier wél aanwezig was, want hij sprak direct na patiënt Willem Brethouwer, die vertelde over zijn ervaringen als alvleesklierkankerpatiënt. ‘Bij de patiënt beginnen is the way forward ’, stelde hij. En daarmee verwees hij niet alleen naar Brethouwer, maar complimenteerde hij ook DICA voor de aanpak die het al tien jaar kiest in kwaliteitsregistratie. ‘Als je de zorg goedkoper maakt, wordt hij alleen maar slechter’, zei hij, ‘als je hem beter maakt wordt hij vanzelf betaalbaarder.’ Hij vertelde dat VWS daarbij vaak het verwijt krijgt alleen te luisteren naar de hoogopgeleide, mondige patiënten die hun weg in zorgland toch wel weten te vinden. Een onterecht verwijt, wat hem betreft. ‘Wat moet je dan’, zei hij, ‘niets doen? Bovendien: patiënten zoals Brethouwer spreken ook namens anderen die dat zelf niet kunnen en zorgen zo dat ook zij aandacht krijgen.’ Op die manier komt samen beslissen in de spreekkamer vanzelf steeds meer op de voorgrond te staan, stelde hij. En hij voegde eraan toe dat het DICA Codman dashboard hierin ook een rol speelt.

Kwaliteit in kaart brengen is geen lineair proces, is de opvatting van Gerritsen. Er is ook geen masterplan. ‘Het is een beweging’, zei hij, ‘en mijn oproep aan u allen is om ermee aan de slag te blijven gaan. Zoek elkaar op, los op en schaal op. Ooit hoorde ik het citaat: “Als je snel resultaat wilt boeken, moet je daar de tijd voor nemen”. Zo is het ook: niet blijven hangen in de ingewikkeldheid maar gewoon beginnen.’



mojoimagealt-7512-alt

 

Deelsessie ronde 1 : 'Opereren of radiotherapie: overwegingen bij stadium I niet-kleincellig longkanker'

Kernvraag in de workshop tijdens het DICA-congres over de behandeling van stadium I niet-kleincellig longkanker was de vraag: wat is beter, opereren of bestralen? Een vraag die op basis van de huidige data nog niet goed te beantwoorden is, stelden Koen Hartemink (longchirurg Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis) en Heike Peulen (radiotherapeut-oncoloog Catharina Ziekenhuis Eindhoven). De operatietechniek is in de loop der jaren sterk verbeterd en hetzelfde geldt voor de techniek van bestralen. Bestraling werd aanvankelijk primair toegepast bij patiënten die inoperabel waren, maar omdat het bij lokale tumoren goede resultaten geeft, is het in de loop van de tijd ook steeds vaker toegepast bij patiënten voor wie opereren wel een optie was. Aan die beslissing liggen echter geen goede gerandomiseerde studies ten grondslag. Patiëntgroepen zijn niet goed vergelijkbaar als in de radiotherapiegroep vooral niet-operabele patiënten zitten. Inmiddels zijn wel goede studies opgezet, maar daarvan worden de resultaten pas in 2024 verwacht. Volgens de nu gedane studies is de ziekte specifieke overleving vergelijkbaar.

Tussen ziekenhuizen blijkt een enorme variatie in behandeling te bestaan: in het ene ziekenhuis achttien procent kans op een operatie, in het andere tachtig procent. Vooral sinds de introductie van de operatierobot geldt bij opereren een kortere operatieduur, een betere resectie en een afname van het aantal complicaties. Daar staat tegenover dat radiotherapie ook effectief is en bovendien weinig bijwerkingen kent. Een nadeel is dat bij het ontstaan van een ontstekingsreactie na de bestraling littekenweefsel soms moeilijk te onderscheiden is van tumorresidu.

Hoe moeilijk het vooralsnog voor de patiënt is om een afgewogen keuze te maken, onderstreepte Gineke van Bergen, bij wie in 2015 longkanker werd geconstateerd. Aanvankelijk werd gekozen voor een operatie, maar toen daarbij bleek dat sprake was van uitzaaiingen naar de vliezen, werd de operatie na het nemen van een biopt gestaakt. ‘Was direct gekozen voor radiotherapie, dan was niet zichtbaar geworden dat bij mij sprake is van de EGFR -mutatie’, zei ze. Die ontdekking beïnvloedde wel de (medicamenteuze) behandeling. Toen na een jaar wegens progressie alsnog radiotherapie nodig bleek, was er voor Van Bergen eigenlijk geen keuze. Dat ervaarde ze als ongemakkelijk. ‘Opereren voelt beter’, zei ze, ‘dan haal je de tumor weg.’ Wat haar overtuigde van het feit dat de bestraling toch echt nodig was, was de radiotherapeut, die anderhalf uur de tijd nam voor het gesprek met haar. ‘Dat vond ik heel belangrijk’, zei ze.

mojoimagealt-7511-alt

 

Deelsessie ronde 2: ‘App en dashboard om beter te kunnen sturen op migraine’

Ongeveer 2,5 miljoen mensen in Nederland hebben te kampen met migraine, waarbij een derde drie of meer aanvallen per maand heeft. ‘De grootste kostenpost is niet de medische zorg maar arbeidsverzuim’, zei Emile Couturier, neuroloog Boerhaave Medisch Centrum en voorzitter Vereniging van Nederlandse Hoofdpijn Centra (VNHC), tijdens de sessie hierover op het DICA congres. ‘Slechts 26 procent krijgt een diagnose en een adequate behandeling. De hoofdpijncentra zien naar schatting slechts zo’n twee procent van de patiënten.’

Een belangrijk probleem bij migraine is afhankelijkheid van geneesmiddelen, met als bijkomend risico het ontstaan van medicatie-afhankelijke hoofdpijn. VNHC heeft daarom een app ontwikkeld, de Detox app , die patiënten helpt om thuis, in een periode van twee tot drie maanden en met ondersteuning van een verpleegkundige, af te kicken. ‘Bij primaire migraine zien we een afname van de hoofdpijnfrequentie van 23 naar negen op de dertig dagen’, vertelde Willem Oerlemans, neuroloog Meander Medisch Centrum. De app is nu, na de testfase, bijna klaar om in gebruik te worden genomen.

De volgende stap is de ontwikkeling van een app die ook registratie van aanvallen mogelijk maakt. ‘Een lang gekoesterde wens van de VNHC, ‘stelde Henriette Bienfait, neuroloog Spaarne Gasthuis. ‘Een betrokken patiënt met clusterhoofdpijn bijvoorbeeld wil graag zelf zijn aanvallen registreren. Koppeling aan een dashboard biedt de neuroloog veel relevante informatie voor patiëntbehandeling en onderzoek, en de huisarts voor versterking van de eigen regie van de patiënt. Het hoofdpijndagboek is cruciaal om tot goede zorg te komen en soorten hoofdpijn te kunnen onderscheiden. Maar niet alle patiënten houden dat dagboek goed bij of brengen het mee naar de spreekkamer, vandaar het belang van de ontwikkeling van die app.’ De neurologen zijn met registratie op basis van de app – die nu in ontwikkeling is – ook klaar voor de verwachte vraag van de zorgverzekeraars naar de effectiviteit van nieuwe dure geneesmiddelen voor migraine.

mojoimagealt-7515-alt

 

Egge van der Poel: 'Waarde toevoegen met big data'

Big data maakt de zorg ongelijker en dat is goed. Deze stelling poneerde Egge van der Poel, clinical data scientist Erasmus MC, teamleider data & health JADS en academic director TIAS, tijdens het DICA congres. ‘Ongelijk is niet hetzelfde als oneerlijk’, legt hij uit. ‘Waar het om gaat is dat big data kan helpen om iedere patiënt zorg op maat te leveren. Big data kan ons helpen om van iedere vorige patiënt te leren hoe we het voor de volgende patiënt beter kunnen doen.’

Wie hierbij zegt dat er een omslagpunt komt waarop omgaan met data geen moeite meer kost, liegt, voegde Van der Poel hieraan toe. ‘Het zal altijd werk blijven kosten. De kunst is ervoor te zorgen dat het zo snel mogelijk waarde toevoegt, dat is belangrijer dan een vooropgezet plan volgen.’ Dat lukt nu nog onvoldoende omdat we nog middenin de discussie zitten over wat big data ons moet gaan opleveren. Hij haalde Philip Bourne (onderzoeker medische informatica) aan om te beschrijven wat big data hoort te zijn: “Big Data vertegenwoordigt voor mij de opkomst van de digitale onderneming – het vermogen van een organisatie om optimaal te profiteren van haar digitale assets – die samen kunnen worden omschreven als grote hoeveelheden gegevens en meer”. Van der Poel: ‘Voel je niet bezwaard over het feit dat de technologie soms nog een beperkende factor is. Gebruik wat mogelijk is, werk samen, deel en streef een gemeenschappelijk doel na. Dit laatste lukt nog niet voldoende in de zorg.’De kunst is met big data de balans te vinden tussen kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Van der Poel pleit hierbij niet voor data gedreven werken, want daarmee zou de behandelaar er niet meer toe doen, maar voor informatie gedreven werken. ‘Als we dat goed doen, kunnen we op massale schaal goede zorg voor de individuele patiënt leveren’, stelde hij.

mojoimagealt-7516-alt

 

Wetenschappelijk café

Leonie van der Werf was de winnaar van de DICA kwaliteitsprijs 2019, uitgereikt tijdens het DICA congres. Ze won de prijs voor haar onderzoek naar textbook outcome bij slokdarm- of maagresectie. Textbook outcome zegt niet alleen iets over complicaties, maar ook over het hele zorgproces, stelde ze in haar twee minuten pitch. Op basis van haar onderzoek kwam ze tot de conclusie dat textbook outcome geassocieerd is met overleving. ‘Feitelijk is het de ultieme uitkomstmaat’, zei ze.

De andere twee pitches kwamen van Fieke Hoeijmakers en Jaap Tolk. Hoeijmakers sprak over persisterende luchtlekkage na longchirurgie voor verwijdering van een longtumor. Vaak wordt een drain gebruikt om de weglekkende lucht af te voeren, wat in een aantal gevallen leidt tot verlengde ziekenhuisopname en complicaties. Tussen ziekenhuizen bestaat op dit punt grote variatie. Direct waterslot toepassen blijkt effectiever dan zuigdrainage, concludeerde zij op basis van haar onderzoek.

Tolk stelde dat een op de vijf patiënten niet tevreden is over het resultaat van een totale knieprothese, een ingreep die 30.000 keer per jaar wordt uitgevoerd. Om de verwachtingen van de patiënt beter te kunnen managen, stelde hij voor de data van de Landelijke Registratie Orthopedische Implantaten (LROI) in kaart te brengen als basis voor een risicoprofiel voor de individuele patiënt. Dit maakt geïndividualiseerd verwachtingsmanagement mogelijk.

mojoimagealt-7507-alt

 

Deelsessie ronde 3: ‘Toepassing van data FAIR maken'

Klinische registraties hebben al heel veel opgeleverd, maar in de discussie over het nut van kwaliteitsregistraties blijft de registratielast een steeds terugkerend onderwerp. In de zoektocht naar een aanpak die aan deze discussie een einde gaat maken, lijkt FAIR de beste kaarten te hebben. Marc Nieuwland, adviseur Zorginstituut Nederland, gaf in een sessie tijdens het DICA congres een korte uitleg over wat FAIR is en wat het voor dataregistratie kan betekenen.

Dataverzameling wil nog wel eens een uitdaging zijn, illustreerde Nieuwland aan de hand van een voorbeeld uit 2013 van een ziekenhuis in het oosten van ons land. De onderzoeksvraag was: waarom loopt ons scopieprogramma uit en zijn in het eerste kwartaal wel voldoende scopieën verricht? De DBC-data ijlt te lang na om hiernaar onderzoek te doen, de leveranciersdata is onvoldoende betrouwbaar en het EPD bood ook geen toegang tot de benodigde data. De planning voor de scopieafdeling bleek met Excel te gebeuren, handmatig dus. ‘Het probleem was niet onvoldoende data’, concludeerde Nieuwland, ‘misschien was er zelfs wel teveel. De data was niet FAIR.’ De afkorting staat voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. ‘FAIR is geen nieuwe standaard’, legde Nieuwland uit. ‘Gelukkig maar, want vaak bestaat de neiging om bij vier standaarden die niet goed werken een vijfde te ontwikkelen. De vier letters van FAIR duiden op principes. Veel data is al geregistreerd en de stip op de horizon is die op een FAIR manier beschikbaar te stellen.’

DICA is op dit moment al druk doende om FAIR ook voor kwaliteitsregistraties te gaan toepassen. Niet door na te streven dat iedereen hetzelfde systeem gebruikt – dat zou een utopie zijn – maar door te zorgen dat registraties beter op elkaar aansluiten, door alle registraties op dezelfde manier uit te vragen en te komen tot eenheid van taal.

mojoimagealt-7517-alt

 

Robin Eenhoorn: ‘Met data sturen op kwaliteit’

Het DICA congres kende een bijzondere laatste spreker: Robert Eenhoorn. Hij is nu directeur van voetbalclub AZ, maar was eerder ook coach van het Nederlands honkbalteam en major league honkbalspeler voor de New York Yankees. Hij vertelde dat honkbal een sport is van statistieken. ‘Ik ben nooit anders gewend geweest dan dat op basis van cijfers werd bijgehouden of je als speler succesvol was’, zei hij. ‘Bij een slecht slaggemiddelde kwam je op de bank terecht. De data lieten zien op welke gebieden je goed was en waarin je je kon verbeteren.’

Toch werd hiermee geen einddoel bereikt, want data over de kwaliteit van een individuele speler hebben geen voorspellende waarde voor de winstkansen van een team. Op honk komen bleek veel belangrijker dan het slaggemiddelde van een speler, ontdekten data scientists. Dit vormde voor de New York Yankees de basis om ondergewaardeerde spelers aan te kopen en overgewaardeerde spelers af te stoten. ‘Data die je proces in beeld brengen zijn waardevol’, concludeerde Eenhoorn. ‘Je moet alleen niet zover gaan dat je nog uitsluitend op basis van data handelt. Als je een speler wilt aankopen op basis van de data over diens productiviteit, dan baseer je je op diens productiviteit in een bepaalde werkomgeving. Maar je plaats die na de aankoop wel in een nieuwe omgeving, in een ander team. Honderd procent zekerheid biedt data dus niet. Je moet data ook interpreteren. Het oog van de meester – in het geval van een sportclub de coach – blijft essentieel. Data en de analyse daarvan verhoogt de kans op het nemen van een goede beslissing. Maar die beslissing moet wel door mensen worden genomen.’

mojoimagealt-7502-alt
Foto's: Marcel Bonte  

 

 

mojoimagealt-7455-alt