PROMS implementeren: hoe krijg je het voor elkaar?

Systematisch uitvragen hoe het met de patiënt gaat en deze informatie vervolgens gebruiken tijdens de behandeling of nazorg en kwaliteitsverbetering. Steeds meer zorgverleners vinden PROMs zinnig. Hoe krijg je dit geregeld in de praktijk? Welke drempels kan je verwachten? En wat zijn succesfactoren voor implementatie?


Van 1 naar 9 PROMs-registraties in 3 jaar
Jacqueline Hartgerink, werkzaam bij het patientfeedback-team van DICA, nam de deelnemers aan de sessie mee naar 2014, toen DICA begon met het registreren van PROMs bij de darmkankerregistratie. Drie jaar later worden er bij de 21 klinische DICA-registraties 9 PROMs-registraties gefaciliteerd. ‘We willen meten wat de patiënt onder kwaliteit verstaat’, aldus Hartgerink. ‘Dat perspectief kan namelijk nogal verschillen van dat van de arts.’ Daarbij moet wel worden opgemerkt dat DICA niet op eigen houtje begint met het toevoegen van PROMs -metingen: ‘Wij wachten tot de wetenschappelijke commissies zeggen dat ze er klaar voor zijn. Een andere voorwaarde is dat PROMs echt betekenisvol zijn. Niet alleen de patiënt moet iets kunnen met de vragenlijsten, maar ook de arts.’ PROMs-lijsten zijn vaak ontleend aan de wetenschap en dat maakt ze niet ideaal om te gebruiken in de dagelijkse zorgpraktijk, voegde Hartgerink toe. ‘Toch zien we de meerwaarde. Uit onderzoek blijkt dat PROMs direct kwaliteitswinst opleveren, vooral omdat artsen eerder in het proces kunnen bijsturen. Dit heeft onder meer tot winst in levensmaanden geleid.’

Steeds maatwerk
DICA gaat eerst aan tafel met de wetenschappelijke commissies, waar artsen wordt gevraagd mee te denken bij het opstellen van goede PROMs-enquêtes. Uiteraard wordt ook meteen de patiëntenvereniging of patiëntenfederatie uitgenodigd. Nadat de meetmomenten zijn bepaald – het start met een nulmeting voorafgaand aan de behandeling en daarna zijn er meerdere peilmomenten – komt de implementatie, die volgens Hartgerink het moeilijkst is en bij elke registratie anders verloopt, onder meer omdat PROMs zowel bij registraties van oncologische als chronische aandoeningen voorkomen. ‘Een patientfeedbackraad buigt zich over uitdagingen die bij alle registraties spelen en zoekt naar oplossingen. Denk bijvoorbeeld aan de basale vraag hoe lang een vragenlijst mag zijn.’

Geanonimiseerd
Over het proces vertelde Hartgerink dat het ziekenhuis de patiënt uitnodigt, vaak via e-mail, om in een beveiligde omgeving de vragenlijst in te vullen. De gegevens worden vervolgens naar MRDM gestuurd, een dienstverlener die alle gegevens geanonimiseerd doorstuurt naar DICA. ‘Wij kunnen data dus nooit herleiden tot individuele patiënten’, aldus Hartgerink. DICA laat statistische berekeningen los op de data, die MRDM vervolgens terugkoppelt in periodieke rapportages aan de ziekenhuizen. ‘De toekomst is dat PROMs ook echt gekoppeld worden aan klinische gegevens,’ besloot Hartgerink, ‘zodat de uitkomsten in de spreekkamer gebruikt kunnen worden.’ Als voorbeeld gaf ze de situatie dat de arts de keuze heeft tussen verschillende behandelopties. ‘Als uit de PROMs blijkt dat patiënten ervaren dat een bepaalde chemokuur de minste bijwerkingen geeft, is dat waardevolle informatie op basis waarvan de arts en patiënt samen een betere beslissing kunnen nemen.’

Proms bij Santeon
Vervolgens nam Pauline Gantvoort, Projectleider kwaliteit bij Santeon, het woord. Santeon is een groep van zeven ziekenhuizen die landelijk samenwerken, onder meer door resultaten over kwaliteit met elkaar te delen. Met een omzet van 2,56 mrd, 1580 medisch specialisten en 26.000 medewerkers is Santeon goed voor 13,3% het van nationaal zorgvolume. Santeon is strategisch partner van het internationale ICHOM. ‘PROMs worden uitgevraagd in twee programma’s’, vertelde Gantvoort. De groep maakt vooralsnog vooral gebruik van veelgebruikte (standaard) vragenlijsten, al hebben patiënten wel input gegeven bij het opstellen van meer maatgesneden enquêtes. ‘Dit moet nog beter,’ zei Gantvoort.

Een belangrijke stap, zo vertelde ze, was de PROMs-uitkomsten ook daadwerkelijk te gebruiken in de spreekkamer. Met meetinstrument Quest Manager is de arts nu in staat om ervaringen van de patiënt in overzichtelijke staafdiagrammen te presenteren. Daaruit blijkt waar de patiënt onder en bovengemiddeld scoort. ‘Zo wordt het gesprek in de spreekkamer mogelijk.’

Lessen
Gantvoort besloot met de volgende ‘lessons learned’:

  1. informeer patiënten goed over het hoe en waarom van proms. Wat is je doel? Breng je de proms naar de spreekkamer, dan groeit het begrip bij patiënten is de ervaring van Santeon;
  2. beschikbaarheid van uitkomsten voor patiënten in de spreekkamer stelt wel hogere eisen aan het systeem; zo moeten uitkomsten inzichtelijk gepresenteerd kunnen worden;
  3. heb geduld; het duurt een tijd voordat je echt statistische power hebt om conclusies aan proms-uitkomsten te kunnen verbinden;
  4. kies je vragenlijsten en meettrajecten slim en zorg dat je landelijk aansluiting houdt.

Als extra aandachtspunten noemde Gantvoort dat goed moet worden nagedacht hoe vragen en meettrajecten ingebed worden in het ICT-systeem. Per polikliniek moet een aanspreekpunt worden aangesteld, adviseerde ze. En zorg voor voldoende ondersteuning.