‘PROMs en PREMs leiden tot meer kwaliteit van zorg’

‘DICA is geen indicatorenfabriek. Dokters en patiënten bepalen wat belangrijk is.’ Dat zei Michel Wouters, hoofd van het wetenschappelijk bureau van DICA, op donderdagmorgen tijdens het DICA-congres 2017 in de Beurs van Berlage.

Registraties bewijzen nut

Wouters schetste kort de doelen van DICA voor de Nederlandse gezondheidszorg: een betere kwaliteit, meer transparantie en een hogere doelmatigheid. ‘We hebben inmiddels 21 registraties, die van interventiegericht steeds meer aandoeningsgericht worden. Over de jaren hebben we gegevens van 500.000 patiënten geregistreerd. Met die data kunnen we ontzettend veel: zorgen dat patiënten de beste zorg krijgen, spiegelinformatie terugkoppelen aan artsen, onderzoek doen naar de variatie die nog in de data zit en kwaliteit transparanter maken.’ Hij liet enkele uitkomsten zien waaruit het positieve effect van de registraties bleek. Zo is de mortaliteit bij pancreasoperaties gedaald van 5 naar 4%. Bij registraties die al langer lopen, zoals die van darmkanker, zijn de resultaten nog significanter.

Internationalisering
Het is een on going process. Verdere ontwikkeling is mogelijk door inter­nationa­lisering, zei Wouters. ‘DICA werkt nauw samen met ICHOM, die dezelfde visie op kwaliteitsregistraties hebben als wij. We hebben gezamenlijk onder meer datasets voor een aantal aandoeningen opgesteld.’ Ook het internationaal vergelijken van kwaliteits­uitkomsten loont. Zo toonde een Zweedse studie aan dat het achterwege laten van bestraling bij bepaalde kankervormen niet tot slechtere uitkomsten voor patiënten leidt. In Nederland was bestralen de norm. ‘We bestralen nu minder patiënten. Het gaat om 700 mensen die dus niet de negatieve bijeffecten hebben die bij bestraling kunnen horen.’

Patiënt nadrukkelijk in beeld
Een andere trend is het opnemen van patiëntinformatie afkomstig uit PROMs en PROMs, een ontwikkeling die volgens Wouters even noodzakelijk als onvermijdelijk is. ‘PROMs en PREMs helpen ons de patiënt werkelijk centraal te stellen in het zorgproces.’

Eenvoudig is het niet om ervaringen van patiënten te verwerken in kwaliteitsregistraties. Wouters zag onder meer uitdagingen in het koppelen van PROMs aan klinische data. Hoe kunnen we zorgen dat patiëntgerapporteerde uitkomsten van zorg verantwoord vertaald worden naar behandelingen? Ook het gebruik van PROMs in de spreekkamer moet nog doorontwikkeld worden. Maar Wouters had een boodschap aan sceptici: ‘Onderzoek wijst uit dat als patiënten hun ervaringen rapporteren dit direct tot betere zorg leidt.’ Dit komt onder meer omdat artsen, op basis van PROMs-uitkomsten, eerder kunnen bijsturen.

 

Steeds meer dataonderzoek

Wouters gaf nog een ander voorbeeld. Geneesmiddelen, zo hield hij de zaal voor, worden getest op een kleine groep die doorgaans niet representatief is voor de patiëntenpopulatie in Nederlandse ziekenhuizen. ‘Slechts 45% van de patiënten in onze registratie is vergelijkbaar met de groep in studies. Van de andere 55% is niet bekend wat de effecten van het betreffende geneesmiddel op hen is. DICA kan aan meer inzicht bijdragen door deze subgroepen nader te analyseren. Zo kunnen we wetenschappelijk aantonen of middelen ook bij hen effectief zijn.’ Tevreden constateerde Wouters dat het aanvragen voor onderzoek van data uit de DICA-registraties elk jaar toeneemt. Dit jaar verwacht DICA honderd aanvragen.

 

Cultuuromslag

‘Maar er moet wel balans blijven tussen wat we registreren en waarvoor we het gebruiken. We moeten streven naar optimaal gebruik: welke informatie is echt waardevol en hoe reduceren we de registratielast? Dat zijn vragen waar DICA sterk op blijft inzetten.’ Meest trots, zo besloot Wouters, is hij op de cultuurverandering die plaatsvindt in ziekenhuizen. ‘Er wordt nu openlijk over kwaliteit en uitkomsten van zorg gesproken. De schroom om het hierover te hebben is verdwenen.’