Naar een duurzaam geneesmiddelenregister

De resultaten van het melanoomregister zijn hoopgevend. Moet er snel een register voor alle geneesmiddelen komen? Die bereidheid is er, zo bleek uit de tweede plenaire sessie op vrijdag, maar wie neemt de regie

Bomen en het bos
We cannot see the forrest through the trees not more. Op zijn 'Louis van Gaals' vatte Joep Rijnierse, medisch directeur van Amgen en voorzitter van Nefarma, de toestand in de kwaliteitsregistraties in Nederland samen. In de aanloop naar een mogelijke oprichting van een duurzame kwaliteitsregistratie voor geneesmiddelen pleitte hij voor het bundelen van kennis en kracht. Hij legde zijn wensen voor een medicijnregistratie op tafel: het systeem moet landelijk en flexibel zijn, gedragen worden door de beroepsgroepen, gecentreerd zijn rondom ziekten, gericht zijn op het verzamelen van (patiëntgerapporteerde) data aan de bron en een goede governance hebben. Rijnierse daagde VWS uit de regierol op zich te nemen.

Bijval
Na de presentatie de Nefarma-voorzitter was het de beurt aan het panel. Dat bestond uit zorgjournalist Rinke van den Brink (NOS), Hans Gelderblom (bestuurslid en voormalig voorzitter NVMO), Pauline Evers (Leven met kanker) en Doranne Hilarius (lid raad van bestuur en ziekenhuisapotheker Rode Kruis Ziekenhuis). Iedereen was voorstander van een geneesmiddelenregistratie. Doranne Hilarius: "Aan geneesmiddelentrials doen steeds minder mensen mee. We weten dus vrijwel niets van medicijnen als ze op de markt komen. Alleen al om die reden is een register meer dan welkom." Hans Gelderblom maakte wel een voorbehoud: "Oncologen draaien werkweken van 60 uur. Een medicijnregister kunnen zij er niet zomaar even bij doen."

Te duur?
Hilarius vond dat de wet moet veranderen. Ze pleitte ervoor nieuwe geneesmiddelen sneller toe te laten, in het belang van de patiënt, en ze te volgen op (bij)werkingen in een register. "Dit moet bekostigd worden door de farmaceutische industrie." Waarna het gesprek op de hoge kosten van nieuwe geneesmiddelen kwam. Pauline Evers zei dat niemand de discussie over kosten uit de weg moet gaan. "Maar het moet niet aan patiënten zijn om te bepalen wanneer een geneesmiddel te duur is." Hans Gelderblom vond dat artsen niet altijd de middelen hebben om effectief met farmaceuten te onderhandelen. "Als het om een uniek middel gaat, kan men de prijs vragen die men wil." Joep Rijnierse toonde zich namens de industrie niet doof voor deze geluiden. "Farmaceutische bedrijven hebben een maatschappelijke verantwoordelijkheid. Maar de kostendiscussie moet zich niet beperken tot geneesmiddelen."

80.000 euro
Dit prikkelde journalist Van den Brink om een Amerikaans voorbeeld aan te halen van de onethische wijze waarop farmaceuten soms tot een prijsstelling komen. Doranne Hilarius viel hem bij: "Het is bizar dat de kostprijs van een medicijn 100 euro is en de verkoopprijs 80.000 euro. Dan is de balans zoek." Wat onverlet laat dat innovatieve geneesmiddelen duur zijn. En dat zij, mede door de vergrijzing, verantwoordelijk zullen zijn voor een groot deel van stijgende zorgkosten in de toekomst. Dagvoorzitter Tom van 't Hek wilde weten of er een moment komt dat gezegd wordt: een extra levensjaar mag maximaal 80.000 euro kosten? Moet er een plafond zijn?

Moeilijkste vraag
Een positief neveneffect van zo'n plafond zou kunnen zijn dat de farmaceutische industrie zijn prijzen aanpast aan dat plafond. En daar zou de patiënt van kunnen profiteren. Pauline Evers wilde de vraag graag anders formuleren, maar kon niet om de conclusie heen: er is een grens aan wat we als samenleving kunnen uitgeven. Doranne Hilarius wees op goedkopere biosimulars, waar Nederland nog lang niet genoeg gebruikt van maakt. Ook Hans Gelderblom vond het een zinvolle discussie, maar niet een die in de spreekkamer gevoerd moet worden. "Laten we dat maar doen in verkiezingstijd." Wat een mooi bruggetje was naar de discussie met een aantal Tweede Kamerleden, die vervolgens op het programma stond.

DICA zoekt nieuwe collega's. Bekijk onze vacatures op onze website.